Anaïs, 33 ans, maman de Luca

"Lâchez prise et faites confiance – à votre enfant, aux professionnels de santé, à la vie. Ne surprotégez pas votre enfant." - Anaïs

Peux-tu te présenter en quelques mots ?

Je m'appelle Anaïs, j'ai 33 ans, je suis toulousaine. Je suis psychologue de métier et je suis en couple, avec trois enfants : Maël (7 ans), Nino (4 ans) et Luca (2 ans). Luca, mon dernier, est né avec des pieds bots.

Comment s'est passée ta grossesse et l'annonce des pieds bots de ton fils ?

La grossesse, en elle-même, était une surprise. On ne s'attendait pas à accueillir un troisième enfant tout de suite, car nos deux premiers étaient encore en bas âge. Nous avions quelques appréhensions à l'idée d'agrandir la famille, mais nous étions très heureux de cette nouvelle !

Nous avons appris pour les pieds bots de notre fils à 4 mois de grossesse.

La première chose dont je me souviens, c'est cette remarque maladroite de ma gynécologue qui, d'un geste rapide, a dit : « Ses pieds me semblent bizarres », juste avant d'éteindre l'échographe.

Après ce rendez-vous, on m'a orientée vers un autre établissement pour confirmer le diagnostic. Nous avons été pris en charge par une commission médicale afin de questionner les antécédents familiaux, puis orientés vers l'orthopédiste de cet hôpital.

Comment l'as-tu vécu ?

Malheureusement, ce n'était pas la première fois qu'on m'annonçait une malformation. Mon premier enfant était lui aussi né avec une malformation : une trigonocéphalie. C'est une malformation rare du crâne, qui nécessite une opération durant la première année de l'enfant. C'était impressionnant et pas facile à vivre en tant que parents mais cela s'est très bien soigné. Ce vécu nous a finalement aidés à relativiser le diagnostic et à avoir confiance en l'avenir.

Ce qui nous a également aidés, c'est que je travaillais avec des kinés pédiatriques, qui ont su prendre le temps de nous expliquer ce qu'était le pied bot et nous rassurer sur le traitement à suivre.

Comment fut ta rencontre avec bébé Luca ? Comment as-tu vécu les débuts du traitement ?

Mon accouchement a été magique ! Que du bonheur !

Luca est né avec des pieds bots sévères (18/20). Les jours suivants, on s'est très vite organisés pour démarrer le traitement via la méthode Ponseti.

Ce qui a été difficile pour moi, ce sont les débuts.

D'abord avec les plâtres : les rendez-vous réguliers à l'hôpital et l'organisation avec mon travail et mes deux autres enfants. Luca aussi avait des réactions cutanées avec le port des plâtres, ses pieds étaient gonflés. On nous avait conseillé de surélever en permanence ses pieds, ce qui rendait l'allaitement difficile.

Puis, la ténotomie car, dans notre cas, l'opération s'est bien passée mais le réveil de Luca a été compliqué.

Et parfois, le regard des autres aussi. Certains s'interrogent : « Sommes-nous responsables des pieds bots de cet enfant ? » ou alors, il y a le regard des gens dans la rue, surpris de voir un bébé avec des plâtres. Je préférais quand c'était un enfant qui demandait tout simplement : « Il a quoi le bébé ? »

Et aujourd'hui, comment va Luca ?

Le traitement s'est très bien passé et continue ! Il portera des attelles jusqu'à ses 5 ans. Mon fils va très bien, c'est une véritable boule d’énergie et rien ne l’arrête !

Aujourd'hui, il sait que les attelles font partie de la routine du soir et il les réclame avant d'aller se coucher ! Parfois, cela arrive que l'enfant n'ait pas envie. Il y a deux semaines, je préviens que c'est l'heure d'aller se coucher, et Luca se met à pleurer et crie " non non ! je veux marcher ! Mais nous lui avons expliqué pourquoi il le fallait. Nous avons d'abord mis une chanson, dansé tous avec ferveur, avant de monter dans la chambre mettre les attelles.

Ses petits pieds vont très bien, il court, grimpe, saute, monte les escaliers, met ses chaussures et marche longtemps sans se plaindre.

Quels conseils donnerais-tu à d'autres parents qui s'apprêtent à suivre ce parcours ?

Je dirais d’abord aux parents de ne pas rester seuls. S'entourer de ses proches, échanger avec d’autres familles qui traversent la même expérience : cela aide beaucoup.

Ensuite, s'informer. Les pieds bots se soignent très bien aujourd'hui. Beaucoup de grands sportifs et de personnes accomplies sont nés avec des pieds bots : cela n’a pas freiné leur parcours.

Enfin, je dirais : lâchez prise et faites confiance – à votre enfant, aux professionnels, à la vie.

Ne surprotégez pas votre enfant : les enfants ont besoin d’explorer, de tomber, de se relever, de courir.

Avec du recul, on réalise qu’un enfant porteur de cette particularité avance, grandit et s’épanouit comme les autres. Ce qui peut être limitant, ce n’est pas son pied, c’est notre regard d’adulte sur ce qu'il vit. Alors, offrons-lui un regard confiant et ouvert.

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Anaïs Cardon : anaiscardon.psychologue@gmail.com