Laetitia, 36 ans, maman de Léna

"Par ce vécu, je me suis découverte une force de caractère que je ne soupçonnais pas." - Laetitia

Peux-tu te présenter en quelques mots ?

Je m'appelle Laetitia, j'ai 36 ans et je viens des Hauts-de-France. Je suis responsable de magasin dans le secteur du chauffage. Je suis pacsée avec mon conjoint David et j’ai deux enfants : Ema, qui va avoir 5 ans, et Léna, qui a 2 ans et demi. Léna est née avec un pied bot.

Comment as-tu appris que Léna avait un pied bot ?

Dans mon cas, c’est un peu particulier, car nous avons appris que Léna avait un pied bot à la naissance. Ma grossesse s’était très bien passée. Aucun des professionnels de santé que j’ai consulté durant cette période n’a détecté de malformation. Nous avons donc eu la surprise le jour de l’accouchement.

C’était mon deuxième accouchement, et Léna est arrivée très vite : en trois poussées ! 😂C’est quand elle est sortie que la sage-femme a tout de suite vu son pied. Moi, j’étais encore sur mon petit nuage, je ne m’en suis pas rendu compte.

Au début, le pédiatre de garde de la maternité ne parle pas de malformation, mais peut-être d’une malposition du pied.

Surpris par cette annonce, nous décidons de demander un second avis à l’hôpital. Un autre pédiatre évoque alors un pied bot et nous informe qu’une kinésithérapeute de l’hôpital passera nous voir. Malheureusement, personne n’est venue, et nous sommes rentrés chez nous, inquiets, sans diagnostic clair et sans aucune information sur le pied bot.

Comment as-tu fait pour trouver un praticien de santé et être accompagnée dans ce parcours médical ?

Sans réel suivi de l’hôpital, je décide de chercher des informations sur Internet, et je découvre un groupe Facebook dédié aux pieds bots.

Grâce à cette communauté de parents, j’ai pu obtenir des renseignements sur le pied bot. On m’a surtout recommandé des praticiens spécialisés dans ma région, avec lesquels j’ai pu prendre rendez-vous.

Je suis très reconnaissante d’être tombée sur ce groupe, qui m’a orientée pour la prise en charge de ma fille, et qui partageait régulièrement des témoignages de parents.

Parfois, ces témoignages répondaient à mes questions ; parfois, il fallait prendre du recul par rapport à ce qui était dit, car chaque cas est différent. C’est pourquoi il faut trouver un équilibre entre les professionnels de santé, qui répondront aux questions d’ordre médical, et les communautés de parents, qui permettent de s’entraider et de mieux gérer ou appréhender le quotidien avec un enfant atteint de pied bot.

Comment as-tu vécu le diagnostic quand il a été confirmé ?

Après certains examens, on nous a expliqué que Léna avait un pied bot varus équin idiopathique unilatéral droit. On a vite compris qu’on n’y était pour rien et que "c’était comme ça".

Sur le moment, pour nous, le diagnostic a été un soulagement, après une période d’errance médicale qui a duré au moins trois semaines.

Nous étions aussi rassurés que le pied bot ne s’accompagne pas d’autres pathologies. Le contexte, les rendez-vous à l’hôpital, le fait de croiser des enfants malades… tout cela nous a aidés à relativiser. Ma fille était en bonne santé, et c’était le plus important.

Ce qui m’a aussi aidée à relativiser, c’est que pendant mon congé maternité, j’ai connu deux décès consécutifs dans ma famille. C’était une période difficile, et Léna a été notre bébé bonheur !

Quel traitement a été mis en place ?

On a débuté le traitement avec la méthode Ponseti et une série de plâtres. Elle n’a pas eu besoin de ténotomie.

Puis, on est passé à la méthode fonctionnelle avec attelle, accompagnée de trois séances de kiné par semaine. Avec le temps, on a réduit le nombre de séances. Je me suis aussi découverte des compétences de kiné en faisant des manipulations du pied à domicile. ☺️

Elle a fait ses premiers pas à 13 mois.

Aujourd’hui, Léna a 2 ans et demi. Elle porte encore son attelle de nuit. Son pied a très bien réagi au protocole de soins mis en place.

Aujourd'hui comment va Léna et comment tu te sens ?

Léna va très bien, son pied aussi ! La difficulté, c’est qu’elle est plus grande et plus consciente des choses. Elle sait qu’elle a « quelque chose avec son pied ». En ce moment, elle est dans une phase où elle ne veut pas qu’on y touche. Aller chez la kiné et effectuer des mobilisations devient donc plus challengeant !

Ce qu’il faut comprendre, c’est que ce parcours n’est pas un sprint, mais un marathon : il faut s’accrocher sur la durée.

Le traitement peut être assez anxiogène pour les parents, car il demande de l’implication, tant sur l’organisation que sur les soins et la surveillance à faire à domicile.

Le jour où l’on nous dit qu’on peut arrêter, on doute et on n’ose pas. Parfois, je constate des malpositions du pied et je ne peux pas m’empêcher de penser à une récidive, jusqu’au rendez-vous avec le chirurgien qui me rassure.

Un conseil à donner ?

Il y aura des moments de doute, d’angoisse et de fatigue, mais il est important de relativiser, de s’entourer des bonnes personnes, d’accepter qu’on ne peut pas tout contrôler et qu’il faut s’adapter.

Je me suis découverte une force de caractère que je ne soupçonnais pas. Votre enfant est en bonne santé : c’est le plus important !