Héloïse, 33 ans, maman de Sacha

"Quand on vit un choc comme celui-là, on a besoin d’avancer étape par étape, de comprendre ce que c’est, ce qui va se passer. Sans informations, l’imaginaire prend le dessus " - Héloïse

Peux-tu te présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Héloise, j’ai 33 ans, je vis à Bordeaux avec mon mari Edward et je suis maman d’un petit garçon qui s’appelle Sacha et qui a 2 ans. Je suis chargée de communication dans le domaine de la santé.

Comment s’est passée ta grossesse et l'annonce du diagnostic ?

J’ai eu une grossesse assez stressante, même si elle était aussi remplie de joie. Le diagnostic est tombé lors d’une échographie, annoncé par un sage-femme de manière très froide : « il y a une suspicion de pieds bots ». Je me suis effondrée en larmes, sans explication, sans accompagnement. Ce diagnostic a été un véritable séisme pour moi. Quand on vit un choc comme celui-là, on a besoin d’avancer étape par étape, de comprendre ce que c’est, ce qui va se passer. Sans informations, l’imaginaire prend le dessus et on s’imagine le pire. Je trouve dommage que le personnel médical ne soit pas assez formé sur l’accompagnement des parents.

Je me suis donc beaucoup renseignée par moi-même, parfois trop. Internet peut rassurer mais aussi faire peur. J’ai notamment utilisé des groupes Facebook. Mais on y voit surtout des situations difficiles, car on poste quand ça ne va pas. Il faut apprendre à trier, à s’informer correctement. Le savoir m’a aidée, mais j’aurais eu besoin d’un cadre, d’un guide, de pédagogie dès l’annonce. Malheureusement, cela a eu des conséquences sur ma santé mentale, j’ai pris plus de 30kg pendant ma grossesse.

Au 4^ème mois après le diagnostic, on m’a orienté vers un chirurgien orthopédique. Lui pratiquait une méthode mixe : des plâtres puis la méthode Fonctionnelle. À l’époque, la méthode Ponseti me faisait peur, notamment l’image des pieds attachés. On a donc opté pour la méthode mixte proposée par ce chirurgien, sans vraiment savoir si c’était la bonne décision à prendre.

Comment s’est passée la naissance et le traitement de Sacha ?

La naissance a été merveilleuse. Un accouchement exceptionnel, avec un staff formidable, à l’écoute.

Sacha est né avec des pieds bots sévères. À 9 jours de vie, il a été plâtré. Ensuite, c’était un rythme très intense : kinésithérapie presque tous les jours (quatre séances par semaine), attelles thermoformées… C’était éprouvant.

Comment Sacha a-t-il vécu cette période ? Et comment cela s’est-il passé sur le plan médical ?

C’était difficile, il ne supportait pas bien les attelles et les rendez-vous avec la kiné. De plus, il souffrait d’un RGO sévère, ce qui rendait les nuits compliquées.

Sous les recommandations qu’on nous a données, on retirait parfois les attelles. Seulement voilà, quand Sacha a commencé à marcher, vers 13 mois, j’ai vu qu’un pied recommençait à rentrer, récidive.

Le chirurgien parlait déjà d’une chirurgie plus lourde, mais je sentais que c’était trop tôt. Je me suis renseignée, j’ai écouté mon intuition et j’ai consulté un autre chirurgien, spécialisé. Nous avons alors repris à zéro avec la méthode Ponseti.

Je me suis sentie rassurée avec ce chirurgien, qui savait ce qu’il faisait, mais nous a aussi montré avec bienveillance l’importance de notre rôle dans le traitement, avec ces mots  « Vous êtes responsables de la santé de votre enfant ».

Sacha a eu de nouveau quatre semaines de plâtres, puis les chaussures Ponseti. On a arrêté la kiné. Il a très bien vécu cette méthode.

Aujourd’hui, Sacha marche, court, vit comme les autres enfants. Il porte les attelles uniquement la nuit. Je n’ai pas de difficultés à lui mettre et il est même content de mettre ses chaussettes.

Y a-t-il eu un impact sur ta vie professionnelle et financière ?

J’ai arrêté de travailler pendant un an. Puis, j’ai changé de poste pour pouvoir concilier travail et soins. Aujourd’hui, j’ai retrouvé un équilibre, mais il a fallu patienter.

Financièrement cela représente un coût mais j’ai été plutôt chanceuse car le CHU nous a prêté des chaussures.

Globalement que retiens-tu de l’accompagnement du personnel médical ? Quel rôle peuvent jouer des associations comme Les Petits Pieds Bots ?

Il y a eu de grandes disparités. Certains professionnels ont été extraordinaires, d’autres très durs et peu pédagogues. Je remercie donc les professionnels qui ont pris le temps de nous accompagner. Cela m’a apaisée, et Sacha l’a ressenti aussi.

Les associations de parents peuvent aider sur cet accompagnement. Elles ont un rôle fondamental : elles permettent d’avoir du soutien, de l’écoute et des informations. On a besoin de parents qui parlent aux parents.

Quels conseils donnerais-tu aux parents qui vivent la même chose ?

Renseignez-vous. Posez toutes les questions possibles aux professionnels. Écoutez-vous. Vous avez le droit de craquer. Nos enfants ont une résilience incroyable, mais nous restons humains. Cette malformation est contraignante surtout la 1^ère année, mais elle n’est pas vitale. N’hésitez pas à vous rapprocher aussi des associations de parents !