Kressie, 26 ans, maman de Flavio

"Je voulais une histoire qui aide Flavio à comprendre ses pieds bots et pourquoi il est important de continuer à porter ses attelles. J’ai donc écrit un livre « Les Arcattelles magiques de Flavio " - Kressie

Peux-tu te présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Kressie et j’habite dans le secteur du Caudrésis, dans le Nord. Mon mari Romain et moi avons un fils, Flavio, qui vient de fêter ses 2 ans. Flavio est né avec des pieds bots.

Quand a eu lieu le diagnostic et comment s’est passée la naissance ?

Le diagnostic n’a pas été posé pendant la grossesse. Flavio est issu d’un parcours de PMA et la grossesse était pourtant très bien suivie, mais les pieds bots ne se sont pas vus aux échographies.

Nous avons découvert les pieds bots le jour de sa naissance, et cela a été un véritable choc. Personnellement, je l’ai très mal vécu au début. Comme beaucoup de mamans, je me suis immédiatement demandé si c’était de ma faute, si j’avais fait quelque chose de mal.

Les débuts du parcours sont très angoissants. On voit son bébé si petit, si fragile, et on a peur qu’il souffre, qu’il ait mal, qu’il soit triste. On projette énormément nos propres peurs d’adultes. Puis, avec le temps, on se rend compte que les enfants ont une force incroyable et une capacité d’adaptation extraordinaire. Ils vivent les choses avec beaucoup plus de résilience que nous, et cela aide énormément à avancer.

Dès les premiers jours, tout s’est enchaîné très vite : départ en urgence à Valenciennes pour commencer les plâtres dès la première semaine de vie. Nous étions submergés entre la découverte d’une pathologie que je ne connaissais pas du tout, les démarches administratives, et le deuil de certains moments que j’imaginais avec mon bébé.

Par exemple, Flavio n’a eu qu’un seul bain à la maternité. À la maison, à cause des plâtres, il fallait se contenter d’une toilette. C’est difficile à accepter, surtout quand on sait que, dans un parcours de PMA, chaque moment avec son enfant est vécu comme précieux et unique. Même si Flavio ne se rendait pas compte de tout cela, émotionnellement, les débuts ont été très éprouvants.

Quel traitement Flavio a t-il eu ?

Flavio suit le traitement Ponseti pour ses pieds bots. Il a été plâtré à une semaine de vie. Le 20 février suivant, il a subi une ténotomie, puis a porté un nouveau plâtre pendant environ quinze jours. Ensuite, il est passé aux attelles Ponseti. Aujourd’hui, à deux ans, Flavio porte toujours ses attelles pendant les siestes et la nuit.

Comment cela s'est-il passé sur le plan médical ?

Malgré un diagnostic de pieds bots complexes, tout s’est très bien déroulé sur le plan médical. Nous avons eu la chance de rencontrer une médecin exceptionnelle, très humaine, qui a pris énormément de temps pour tout nous expliquer dès le premier rendez-vous, alors que j’étais en larmes et complètement perdue.

Elle a été très claire sur un point : le port rigoureux des attelles est essentiel. Depuis ce jour, j’ai suivi scrupuleusement chacun de ses conseils. Flavio a commencé avec un port de 23 heures sur 24, puis le temps a été progressivement réduit.

Nous n’avons jamais connu de récidive. À chaque rendez-vous, ce sont de bonnes nouvelles. La médecin dit souvent que Flavio a « des pieds parfaits » et elle est toujours très douce avec lui.

Parle nous un peu du livre que tu as écrit pour ton fils. Quelle était ta démarche ?

Comme beaucoup de parents, je voulais lire des histoires à mon fils dans lesquelles il puisse se reconnaître. En grandissant, je voyais qu’il observait ses attelles, et la lecture faisait déjà partie de notre routine du soir.

J’ai cherché un livre parlant des attelles liées aux pieds bots, mais ce que j’ai trouvé ne me correspondait pas. Je voulais une histoire qui aide Flavio à comprendre ce qu’il a, d’où ça vient, et surtout pourquoi il est important de continuer à porter ses attelles pour bien grandir.

En discutant avec d'autres parents, je me suis dit que Flavio pouvait aussi devenir le petit héros d’autres enfants. L’idée est alors née de créer une histoire simple, douce et porteuse de sens, pour accompagner les enfants dans leur quotidien médical.

Si vous le souhaitez, je mets ce livre à disposition via le site Les Petits Pieds Bots. Disponible ici : https://www.lespetitspiedsbots.com/livre-pour-enfant

Penses-tu en écrire d’autres ?

J’aimerais en écrire d’autres, mais cela demande énormément de temps. Les textes sont entièrement de moi : je réfléchis à l’histoire, j’écris, je retravaille les textes et je les fais relire.

Les illustrations sont réalisées à l’aide de l’intelligence artificielle, car je ne suis pas dessinatrice, ce qui représente aussi un vrai travail. J’écris en suivant le rythme et l’évolution de Flavio. Certaines histoires naissent de situations très concrètes de notre quotidien, comme celle sur les vacances, où il fallait lui expliquer que même si le rythme change, les attelles restent importantes. Je fais tout cela avec le cœur.

Qu’est-ce que cela a apporté à Flavio ?

Flavio adore les livres et il est très fier d’avoir son propre héros. Il reconnaît son prénom, ses attelles, et s’identifie beaucoup au personnage.

Dans la routine du soir, cela nous a énormément aidés. Pendant que je lui mets les attelles, Flavio feuillette ses livres tranquillement. Il accepte très bien ses attelles. D’ailleurs, il tient absolument à faire lui-même le « clic » de la barre. Quand il rechigne un peu, on sort le livre, on relit l’histoire, et tout se passe beaucoup mieux.

Quel message souhaites-tu transmettre aux parents ?

Ne rien lâcher. Le début du parcours est souvent le plus difficile, car on est dans l’inconnu. S’entourer est essentiel : la famille, les autres parents, l’équipe médicale.

Même si c’est dur, tout ce que nous faisons est pour nos enfants. Avec du temps, de la rigueur et beaucoup d’amour, les choses évoluent très positivement.