Sandy, 33 ans, maman de Lisana

"Ça sera peut être difficile par moments pour vous, mais pour votre enfant, tout ira bien !" - Sandy

Peux-tu te présenter et nous dire quelques mots sur toi ?

Je m'appelle Sandy, j'ai 33 ans, j'habite en Belgique ! Je suis mariée et je suis maman d'une petite fille de 5 ans, qui s'appelle Lisana et qui a les pieds bots !

Comment s'est passée ta grossesse ? Quand as-tu appris que Lisana avait les pieds bots et comment as-tu réagi à cette nouvelle ?

Ma grossesse s'est plutôt bien passée, j'étais très heureuse d'être enceinte après avoir eu des soucis lors d'une précédente grossesse. Ils ont suspecté très tôt que ma fille allait avoir les pieds bots, puisque j'ai été diagnostiquée in utero a 2 mois et demi de grossesse.

On m'a très vite orientée vers un orthopédiste pédiatrique, où j'ai pu avoir des informations complémentaires sur le pied bot et son traitement. Ce premier rendez-vous m'a rassurée car j'avais beaucoup de questions, de peurs, d'incompréhensions à l'annonce du diagnostic.

C'était surtout de la peur, pas de la culpabilité, car je savais que je n'y étais pour rien. Ce n'était pas simple à vivre mais j'étais reconnaissante d'avoir la chance d'être enceinte et que ma fille soit en bonne santé.

Quelles étaient tes appréhensions pendant la grossesse par rapport aux pieds bots de ta fille ?

C'est un parcours que je savais exigeant, qui demande une forte implication des parents, et j'avais peur que ma fille vive mal tout ça. Je ne savais pas si j'allais y arriver et comment j'allais gérer les pleures de bébé.

J'avais aussi des appréhensions sur le quotidien, par exemple : comment l'habiller avec les plâtres. Finalement, après sa naissance, j'ai géré les choses au jour le jour, en me concentrant sur le présent. J'ai confiance en ma fille, je la laisse gérer elle-même ses limites.

Et comment s'est passée cette naissance et la rencontre avec ta fille ? 💙

Très heureuse de rencontrer ma fille évidemment ! Mais l'accouchement a été un peu compliqué.

Par rapport aux pieds bots de ma fille, j'ai été confrontée pour la première fois au regard des autres. Le jour de l'accouchement, une sage femme a pris ma fille en nous disant qu'elle souhaitait "l'examiner". Sauf que ce n'était pas la raison puisqu'elle a été dans une autre pièce pour montrer les pieds bots de ma fille à ses collègues. Son père et moi n'avons pas appréciés ce geste, avec la sensation que ma fille était "une bête de foire".

Mis à part ça, je garde de très bons souvenirs de sa naissance !

Quel traitement a été mis en place pour traiter les pieds bots de ta fille ? Comment cela s’est-il passé, d’un point de vue médical ?

Le traitement des pieds bots de ma fille s'est fait via la méthode Ponseti. Elle a eu un parcours semé d'embuches, par rapport à d'autres enfants avec des pieds bots, car ses pieds étaient atypiques et très raides. Elle a eu différents plâtres, attelles et diverses opérations (dont la pose d'une broche).

Elle a aussi fait de petites réactions cutanées avec les plâtres, des allergies, ce qui était une autre difficulté à gérer pendant le traitement.

Lisana a porté pendant un an des attelles de nuit, de type Ponseti. Puis le chirurgien orthopédique a décidé de passer à des attelles thermoformées jusqu'à ses 4 ans et demi. Et là, on a enfin pu arrêter le traitement ! Nous avons des visites de contrôle une fois par an. Maintenant, tout va bien : elle saute, court, marche !

D'après toi comment ta fille a t-elle vécu ce parcours ? et toi, comment l'as-tu vécu ?

De mon côté, j'ai trouvé ce parcours assez éprouvant et long en tant que maman. Sur le plan émotionnel surtout, mais aussi sur le temps que cela prend de soigner ses pieds, surtout au début. J'ai voulu reprendre le travail après 3 mois de congé maternité, mais j'ai dû m'arrêter car les rendez-vous médicaux et le quotidien du traitement prenaient du temps. Mais malgré les difficultés que j'ai pu rencontrer, je suis toujours restée solide pour ma fille !

De son côté, elle ne s'en est pas rendue compte je pense. Elle a toujours été hyper souriante, heureuse et elle s'adaptait, elle se mettait même debout sur ses plâtres 😅.

Dans ce parcours qui peut être exigeant pour les parents, comment prendre soin de sa santé mentale ? quels conseils donnerais-tu à des parents qui viennent d'apprendre que leur bébé a un pied bot ?

Il faut être bien entouré ! Il faut identifier ses propres ressources, celles qui permettent de tenir le coup dans les moments difficiles.

Mes ressources à moi, c'étaient mes proches et notamment mon mari, qui a été très présent et qui est resté le plus longtemps possible avec moi à la maison avant de reprendre le travail.

Avec le parcours que j'ai eu, j'ai créé un groupe Facebook "Pied(s) bot(s) - Méthode Ponseti (et Fonctionnelle)", pour développer une communauté de parents et favoriser la solidarité et l'entraide entre nous. Aujourd'hui, le groupe dépasse les 2000 abonnés et chacun peut poser ses questions et contribuer aux réponses. N'hésitez pas à le rejoindre !

Le mot de la fin ? 🙂

C'est un parcours qu'il faut prendre sérieusement et bien suivre le traitement à la lettre pour éviter toute récidive. Ça sera peut être difficile par moments pour vous, mais pour votre enfant, tout ira bien !🙂

Ma fille va sur ses 6 ans, elle ne sait pas rester en place, c'est une boule d'énergie ! Elle est heureuse et épanouie et elle ne se souvient pas plus que ça de son traitement. Nos bébés sont des warriors 💪